Новости 16.08.2018 19:43
 
Made4U - последние новости



Ёпрст!

Новости » Жизнь » Тяжело больные могут остаться без помощи

Тяжело больные могут остаться без помощи

Серьезное заболевание боковой амиотрофический склероз часто называют болезнью Хокинга. Для заболевших им в России долгое время это было страшной и одинокой смертью, растянутой на 2 года. В нашей стране помощи для больных орфанными ( редкими) заболеваниями почти нет. Фонд "Живи сейчас" разработал систему, облегчающую страдания таких людей, подобрал врачей. Созданная организацией система могла бы успешно заработать во всех городах РФ. 

Однако сегодня единственный в России фонд и служба помощи больным боковым амиотрофическим склерозом на грани закрытия.  

С начала создания "Живи сейчас" большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может поддерживать фонд и это катастрофа для всех больных в стране. Если не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС (боковой амиотрофический склероз) в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться,  больше 700 человек с редким и неизлечимым диагнозом останутся без помощи, а 12 000 больных БАС в России останутся без надежды. 

Благодаря фонду “Живи сейчас”, люди с БАС знают, что они могут получить профессиональные ответы на свои вопросы и помощь. Что делать, когда я не смогу глотать пищу? Как передвигаться, когда я начну спотыкаться и падать? Как справиться со страхом удушья? Кто научит моих близких ухаживать за мной? И еще миллион вопросов, от ответов на которые напрямую зависит продолжительность и качество жизни людей с БАС. Эти семьсот человек знают, что они не останутся один на один со своей болезнью.

Этим людям помогает большая команда – неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, логопеды, специалисты по питанию, психологи, медсестры, опытные сиделки, которые выручают родственников болеющих и дают им короткие передышки. 

Чтобы люди с заболеванием Хокинга смогли получать нужную помощь, им необходима поддержка фонда. Для этого "Живи сейчас" нужно 1 700 000 рублей в месяц на Москву и еще 1000 000 для Петербурга. В сумму входят не только зарплаты медицинских работников. Это покупка и техобслуживание дыхательных аппаратов, которые избавляют людей с БАС от мучительного удушья. Также специальное питание для пациентов, которые уже не в силах глотать обычную пищу – это откашливатели, гастростомы (специальные трубки для питания), расходные материалы.  Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда "Живи сейчас", ведь именно сотрудники фонда пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.

Спасти положение могут регулярные пожертвования. Много регулярных пожертвований, больших и маленьких. 50 рублей или 5000 в месяц – каждый вклад очень важен!

Оформите регулярное пожертвование на специальной странице https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/. Иначе фонд просто не выживет, а больные будут снова умирать в неизвестности и одиночестве.

Пока есть жизнь, есть надежда.  

Опубликовано: 09.08.2018 13:21


---------

© made4u.ru, 2007 - 2018